„Kao roditelj deteta sa autizmom, koji živi bez podrške sistema i prava koja mi po zakonu pripadaju još od vremena kada je moj sin imao tri i po godine, shvatila sam da to jeste neka vrsta torture. Ne znam koliko se razlikuje tortura od kršenja prava, možda je to prejaka reč, kada se kaže ‘tortura’ prvo pomislim na batine, seksualno zlostavljanje, ali kada kršenje prava traje toliko dugo, onda to jeste neka vrsta torture. Ja 36,5 godina jesam pod torturom“ „Moj sin Veljko ima autizam i ima 40 godina,“ kaže Vesna Petrović. „Prošla sam praktično sve roditeljske faze koje su užasno teške, jer autizam je vrlo kompleksno stanje. Kada kažete da neko ima autizam, znate da njegova porodica nema autizam, ali živi u vrlo teškoj, specifičnoj i uvek vanrednoj situaciji.“ Vesna je predsednik upravnog odbora Saveza autizam Srbija. Ovo udruženje postoji od 1977. godine, osnovali su ga roditelji dece sa autizmom. Kaže da je u udruženju radila razne poslove, učila se kako da komunicira sa roditeljima. „To je vrlo težak i osetljiv posao,“ priča ona. „Dugo vremena sam imala problem kako da odvojim emotivno od profesionalnog. Teško je kada vam neko o vašoj situaciji kaže: ‘Vi ste majka i vi to treba da radite’. To iskustvo je služilo svrsi da se ja pokolebam. Kada se nastupa sa grupom roditelja pred stručnjacima, ili predstavnicima sistema, uvek postoji situacija kada se roditelji pokolebaju nekom rečenicom kao: ‘Pa dobro, imamo i većih problema, nije to tako strašno’, ‘Zašto ga ne date trajno u dom’ itd. To su rečenice koje obeleže život, stvore porodici strah koji se kasnije pojačava, zato što znate da će jednog dana, kada nestane vas i vaše biološke porodice, to zaista biti tačno, da će vaše dete morati da ode u neki dom, u neku institucinju. Mislim da je dobar deo našeg, roditeljskog stanja posledica neznanja i nepažnje stručnjaka koji dolaze u kontakt sa porodicama i umeju da budu verbalno vrlo surovi. Toga još uvek ima, nema ga u onoj meri u kojoj ga je bilo, izgradili smo neki senzibilitet sa kojim ipak nisam još uvek zadovoljna, a nisu ni drugi roditelji.“ Preuzimanje odgovornosti: Vesna Petrović pominje neke slučajeve sa kojima se susreće u svom radu, koji ilustruju probleme sa kojima se suočavaju roditelji ne samo dece sa autizmom, već roditelji sve dece ometene u razvoju. „Imali smo slučaj majke koja ima 72 godine, amputirana joj je noga, vratila se kući, a ćerka joj ima 42 godine i ne može da se brine o sebi. Ustanova je bila puna, na kraju smo molili jedan dom penzionera da prime tu devojku. Ili situacija porodice u kojoj je otac umro, a majka je poginula posle godinu dana. Dete je imalo 13 godina. Država mora da preuzme takav slučaj, nema drugog izlaza. Po zakonu, obavesti se uža i šira rodbina, ali ako niko od njih ne da ne želi, nego ne može da preuzme to dete jer dete nije dovoljno dugo bio u toj porodici, onda država mora da preuzme odgovornost.“ Odgovornost države je utoliko veća zbog toga što bolest menja i socijalno okruženje u kome porodica živi. „Uža i šira porodica polako odlazi iz vaše kuće posle dijagnoze. To osećate kao roditelj, kao rođak, i to je period kada preživljavate svojevrsnu traumu, jer ste ostali potpuno sami i nemate nikakvu podršku od svojih najmilijih,“ priča Vesna. „Imate situaciju da vam odlaze prijatelji, koji vam više ne dolaze u kuću. Oni koji su iskreni, što ja vrlo cenim, kažu da prosto ne znaju šta bi sada radili sa Veljkom, šta bi pričali, strah ih je da nešto ne pogreše. Meni je to potpuno u redu i ne želim da se ti ljudi muče. Puno puta kažem da je moj sin iskristalisao tu priču, jer uvek ostane jedno jezgro ljudi, što mislim da je normalno i u ‘običnom’ životu. Malo mi je nenormalno da neko ima sto prijatelja, ako imate pet-šest onih pravih, iskrenih, to je fenomenalno. Ali ti prijatelji vole Veljka, vole da ga vide i vole nas.“ Školovanje i strategije: Petrovićeva kaže da je najpozitivniji korak koji je učinjen za uključivanje dece sa posebnim potrebama u svakodnevni život obrazovanje, od 2011. godine ta deca mogu da idu u redovne, ali i u specijalne škole. Ako se desi da ne uspeju, mogu iz redovne da pređu u specijalnu školu. Za njih je otvoreno osnovnoškolsko i srednjoškolsko obrazovanje, ali i visoko, trojica mladića su završila fakultet. Sve je jako dobro rešeno zakonom, ali u realnom životu još uvek nije onako kako bi trebalo da bude. Po zakonu, deca imaju pravo na ličnog pratioca koji ih odvodi i dovodi iz škole i na pedagoškog asistenta koji učiteljici pomaže oko samog programa, ako u razredu ima nekoliko dece ometene u razvoju. Taj asistent bi trebalo da obilazi decu na času, da im pomaže u radu, ali toga nema u praksi jer nema para za to. Lični pratilac je u ingerenciji lokalne samouprave koje uglavnom nemaju novac za tako nešto, tako da je većina roditelja prinuđena da se sama snalazi. „Ono što je strašno je da nije urađeno nikakvo istraživanje ili evidencija koliko postoji dece ometene u razvoju u specijalnim, a koliko u redovnim školama,“ ističe Petrovićeva. „Država nema ni nacionalni registar, ni ukupan broj osoba ometenih u razvoju, ne pričam sada samo o autizmu. Priča se već godinama da će to biti svakog trenutka, ali se ništa ne dešava, koliko god da urgiramo, vršimo pritisak. Ozbiljna država, koja ima registar, ima i strategiju za naredni period života tih osoba. Mi i kada radimo strategije, radimo ih ad hok, za sve, a u stvari ne znamo koliko ih ima. I to je način kako država može da izbegne mnoge obaveze i krši prava osoba ometenih u razvoju ili sa autizmom, tako što nije donela strategiju, što ne zna koliki ih je broj, koliko ih je u obrazovanju, koliko je nadolazećih, koliko dece sa autizmom koji će biti u obrazovnom sistemu ćemo imati za tri-četiri godine. A školski sistem mora da bude spreman. Kao što mora da bude spreman i sistem socijalne zaštite koji ima dnevne boravke i za osobe sa autizmom i ostale, to su već tinejdžeri i odrasle osobe, ali i trajni smeštaj koji je ovog trenutka, najblaže rečeno, gorući problem.“ Odrastanje i strah: Petrovićeva kao najveći problem ističe onaj koji imaju odrasle osobe sa autizmom, koje je ona u svojim mnogobrojnim radovima i nastupima na kongresima nazvala „nevidljivi ljudi“, pošto se ne vide u sistemu jer za njih nema mesta. Ukoliko i imaju sreće da se smeste u ustanove, te ustanove su uglavnom veoma velikih kapaciteta. „Uvek sam se pitala šta stručnjaci koji su završili školu i fakultet rade u tim ustanovama, ako je normativ defektologa grupa od 40 ljudi,“ priča Vesna. „Razmišljala sam mnogo i šta se dešava sa momcima i devojkama, drugarima mog sina, koji odu u takve ustanove, ali i šta se događa sa ljudima koji tu rade? Oni sagorevaju. Ne mogu da shvatim kako to niko drugi ne vidi. Ako se u nekoj ustanovi nešto loše desi, svi skoče, kažu ‘to nije u redu, taj je uradio to i to’, a ne vide da sistem nije zaštitio tog zaposlenog koji je nešto pogrešno uradio. Kako ne štiti nas, tako ne štiti ni ljude koji tamo rade. A ti ljudi ćute, jer tamo rade da bi imali platu, moraju od nečega da žive. To je začaran, težak i loš krug.“ Petrovićeva ističe da je strah od budućnosti kod nje počeo od skora. „Neko me pitao da li mi je bilo teže kada je Veljko bio mali, ili sada, kada ima 40 godina. Ja se, iskreno, tog ranog perioda i ne sećam jer smo bili u velikim problemima, on je imao i poremećaj sna, mi smo gradili strategiju na nivou sledeća 24 sata. To vreme pamtim od vremena kada je moja ćerka mogla da preuzme ne deo brige, nego deo priče oko svega toga, deo organizacije, makar mali deo jer smo suprug i ja vodili računa da ona ne bude previše opterećena. Ona nam je mnogo pomogla. Dugo nisam razmišljala da je to tako tako strašno i pored toga što sam pregurala karcinom i što sam dijabetičar već 20 godina, nisam imala strah jer sam znala da ću da izguram sa mojom ćerkom i suprugom, na jedan dobar način za našeg Veljka. Međutim, u poslednjih par godina, kako sve češće sedim sa roditeljima koji nemaju tu privilegiju da imaju drugo dete, ili su u situaciji da već nema jednog roditelja, da su majke već odavno samohrane, videla sam da je moja situacija mnogo dobra u odnosu na one koji se ko zna od kada plaše. Majke verovatno odmah posle razvoda, muževi uglavnom pobegnu, mada ih ja branim, ali statistika tako kaže. Počela sam da intenzivno razmišljam o njima, da gledam razne zakone, i shvatila da je situacija vrlo loša.“ Stanovanje sa podrškom kao rešenje: Kada govori o deci sa autizmom u specijalnim školama, Petrovićeva kaže da je to bilo strašno, da se samo pričalo o agresiji i autoagresiji, što je tačno, jer to jeste jedna od odlika autizma, ali nikada nije bez razloga. „Oni imaju problem komunikacije, imaju problem ako su u velikoj gužvi, ako su jaki zvukovi. To je autizam, prosto je tako, ali zato treba da formiramo individualne planove, a i grupni plan. Što nije teško, videla sam to u dnevnom boravku gde moj sin ide, tamo su ljudi shvatili šta treba i upoznali su decu. Imaju oni iskakanja, pubertet itd, ali ljudi su se tamo postavili kao roditelji. A osobe sa autizmom mogu da budu u istoj grupi, oni se vrlo lepo integrišu sa lakom, umerenom mentalnom retardacijom, funkcionišu i u inkluzivnom društvu.“ Mišljenje roditelja u svakoj prilici je najvažnije, smatra Petrovićeva. „Kada odvedemo našeg sina u dnevni boravak, napišemo iskreno koje su sve njegove karakteristike, na šta burno reaguje, na šta lepo, šta je motivacija za njega, šta je suprotno… Ako to defektolog ili onaj ko radi sa njim ima, to je odlično. To je ta saradnja koja daje rezultate. Taj dokument koji na početku na neki način određuje osobu koja ulazi u jednu takvu ustanovu, može mnogo da poboljša situaciju i da olakša ljudima koji rade. Zato je to slušanje roditelja jako važno, ali zašto to ljudi često neće, ja ne znam.“ Petrovićeva smatra da bi bilo idealno kada bi se cela grupa njenog sina prebacila u stanovanje sa podrškom. Roditelji iz udruženja nisu smeli sami da se upuste u projekat stanovanja sa podrškom zbog finansiranja, jer su imali primere sličnih projekata koji su realizovani, ali samo u periodu od godinu i po, dve dana. Tokom tog vremena momci i devojke su stanujući zajedno našli neko svoje mesto, neko se zaljubio, neko počeo da radi, ali kada je prestalo finansiranje morali su da se vrate svojoj kući ili, što je još gore, u institucije. „To su još veće greške sistema,“ smatra Petrovićeva. „Onda sednete pa razgovarate sa roditeljima, a oni su očajni i pitaju se da li je još nekome stalo. To da li je nekome stalo ili nije do bolesnog, do invalidnog, to nije naša stvar, to je stvar države. Roditeljima je najstrašnije što stalno imaju utisak da su višak državi, kao da nas i našu decu puštaju da umremo, naročito posle pedesete godine, mada se roditelji još ranije plaše, zato što vide kako ide. Ne možete da dođete do odgovornih ljudi, da porazgovarate o problemu, ne samo mi, već i roditelji dece sa intelektualnim poteškoćama, Daunovim sindromom, mentalnom retardacijom, svi imaju istu vrstu problema.“ Pominjući prednosti stanovanja uz podršku i boravka u institucijama sa manjim brojem korisnika, Vesna Petrović kaže da je njena porodica shvatila da bi njen sin Veljko, da može da bira, sigurno više voleo da bude sa svojim društvom nego stalno kod kuće. „Zamislite da je neko sa vama od kada progledate kao beba pa do kraja života? Kada razmislite o tome, shvatite da to stvarno nije u redu. Ali to mora da bude tako u ovoj državi. Kada uđem u grupu moga sina u dnevnom boravku, oni su već 20 godina zajedno, tačno znam kada ih pogledam ko je raspoložen a ko nije. I neverovatno je kako fenomenalno ta grupa funkcioniše. Tako može biti i u jednoj ustanovi trajnog tipa ako postoji individualni plan, kao što u školi svaka učiteljica poznaje svako dete i kaže ‘on ima kapacitet, ali mu treba podrška’ ili ‘ne treba mu, on je borac’. Jedna od odlika autizma je problem u komunikaciji, često jedna reč znači komunikaciju, ili pokret rukom, i to je veoma važno ako osoba hoće da kaže šta ga boli, da li je gladna, da li joj je hladno. I u ustanovi su potrebna ista ta pitanja, ali da li je moguće da ga neko čuje ili ga razume u instituciji sa ogromnim brojem korisnika?“ Za osobe sa autizmom postoji jedan stacionar u Beogradu, na Bežanijskoj Kosi, i jedan u Šapcu, oba kapaciteta po 50 osoba, što je užasno malo s obzirom na potrebe. Petrovićeva kaže da su to vrlo pristojne ustanove, da su rukovodioci i ljudi zaista divni. „Imam najlepša iskustva sa stacionarom na Bežanijskoj kosi. Tamo jesu sedmokrevetne sobe, ali su ljudi koji tamo rade krajnje korektni, roditelji posećuju svoju decu, odvode ih kući. Napravila se jedna dobra saradnja. A zašto je soba sedmokrevetna, to bi trebalo pitati ministarstvo, ne zaposlene ili rukovodioca. Nisu oni donosioci odluka, tu je čitav sistem zakazao.“ Velikih institucija za osobe sa intelektualnim teškoćama ima puno, ali ni to nije dovoljno, kapaciteti su pretrpani i nedovoljno je ljudi koji tamo rade, a ništa se ne radi da bi se takvo stanje promenilo. U zakonu o socijalnoj zaštiti piše da mala domska zajednica za korisnike do 26 godina ima kapacitet 50 korisnika, a preko 26 godina – sto korisnika. „Kako čuvati sto ljudi preko 40, 50 godina, ljude koji nisu imali nikakav servis podrške?,“ pita Petrovićeva, koja kaže i da je njen prvi odlazak u instituciju bio jer je htela da vidi kako izgleda mesto gde će njen sin jednog dana završiti, a da je to što je videla poguralo da se bori za promenu stanja. „Kada pričamo o ljudskim pravima, ne vidimo uopšte prava tih ljudi,“ smatra Petrovićeva. „Pravo privatnosti da u ustanovi budu muške i ženske sobe se podrazumeva, ali da li su te sobe jednokrevetne, dvokrevetne ili sedmokrevetne? Šta je tu privatnost, samo da se odvoje žensko-muško? O poimanju prava osoba ometenih u razvoju razmišljaju roditelji koji nisu iscrpljeni, oni koji su iscrpljeni, a takvih je većina, prosto više nemaju snage, istrošili su se. O tome mogu da razmišljaju i roditelji koji su takve stvari videli u drugim zemljama, i to u okruženju. Kada predstavnicima sistema kažem: ‘Videli smo to i to u Francuskoj, Britaniji’, oni kažu: ‘Jao, nemojte, daleko je to od nas’. Onda kažem: ‘U redu, videli smo i u Mađarskoj’, tražim da pričamo o tome, ali tu sve stane, i imamo priču sa ogromnim brojem korisnika u institucijama, malo zaposlenih koji rade u njima. A sve može da bude drugačije.“ Vesna Petrović kaže da mnogi razmišljaju da ‘treba ostaviti svoje dete kod kuće, pa dok možeš’, sa čim se slaže, ali da jednog trenutka dete mora da ode na jedno pristojno mesto koje je bar malo slično njegovoj kući, gde ima svoje društvo, i da je potrebno da je mesto inkluzivno, da tu neko dolazi, da se nešto dešava, da ne bude sedam momaka sa autizmom u jednoj sobi, jer to je strašno. „Ako pričamo o najmanjoj ustanovi, da to bude stanovanju uz podršku, na primer osam njih u jednoj kući, ili u stanu, to sam videla u Zagrebu, najbliže nama,“ kaže ona. „Deinstitucionalizacija kod nas nikako da krene, iako je rečeno da država to treba i mora da reši. Mađari su, na primer, to jako dobro rešili. Oni imaju stanovanje uz podršku sa najviše deset korisnika. Ono što je interesantno je da roditelji mogu, ako hoće, da budu rukovodioci te ustanove. Pravila su jako dobra i čvrsta. Ti momci i devojke su u kuglanama, teretanama, na igrankama, socijalna inkluzija je potpuno normalna. Oni čak pripremaju i obroke za sebe. Sad će neko da kaže: ‘Ali oni imaju autizam, ne znaju…’ Svako priprema i radi ono što zna. Moj sin zna kod kuće da mi sve donese kada mu ja kažem šta nam treba. Svaki put hoće da postavi sto, ne ponese odjednom šest tanjira ili nečeg drugog, već će da se vrati po jednu viljušku, pa još po jednu, pa po nož, ali šta je tu problem? On je svoje slobodno vreme utrošio, bolje tako neko da trčkara bez cilja. Ima primedbi: ‘Jao, to traje, nemaju pažnju, drugo je kod kuće…’. Zato je mišljenje roditelja kako se on ponaša kod kuće jako važno. Ako samo konstatujete da je uznemiren, jeste uznemiren ako sedi bez cilja, ali ako mu date da nešto raducka, to je važno. To može da bude i motivacija, hajde da oni koji vole da jedu prvo postave sto, pa kada se ustane, hajde da pokupe tanjire. Nema veze što će to da traje 15 minuta, važno je da on pomaže, dobije ‘divno’, ‘hvala ti’, ‘super si ovo uradio’, i tako se njihovo samopouzdanje povećava. To u instituciji nema šanse. Razgovarala sam skoro sa ženom iz jedne fondacije koja mi je pričala da je njeno dete bilo u instituciji sa više od 300 korisnika, ali je tamo jako smršao, imao i zdravstvenih i drugih problema, ništa nije radio, bio je potpuno izgubljena osoba. Ulaskom u stanovanje uz podršku to se veoma promenilo, jer tamo imaju svoje zadatke. Ja ne krivim ljude u institucijama, oni su premoreni, bez ideja, oni više nikome ne veruju, a kamoli svojim korisnicima. To kao da mora da bude tako u ovoj državi, ali ne mora.“ Vesna kaže da ne može da tvrdi da su troškovi za život u institucijama isti, ako ne i veći od troškova za stanovanje uz podršku, ali da države koje su ukinuli velike ustanove tvrde da jesu. „A mi se stalno klackamo između te dve stvari, stanovanja uz podršku i života u institucijama. Kod nas je sve teško kada vidite osobu sa mentalnom smetnjom, autizmom, retardacijom, Daunom. Zašto je teško? Može biti i vrlo zanimljivo, a njima lepo. Osnovni problem je preveliki broj korisnika i premali broj ljudi koji rade sa njima. Problem su i prostorni kapaciteti. Ako nisu dovoljni, a nemate ni dovoljan broj ljudi, praktično je nemoguće raditi i bilo šta uraditi. Nikome tu nije lako, ni roditeljima, ni korisnicima, ni onima koji rade. Tu je sistem zakazao, kod svih nas.“ Servisi podrške: Kao još jedan od velikih problema u našem sistemu Vesna ističe i neujednačene servise podrške. „Da su roditelji i deca imali sve servise podrške, imali bi kvalitetniji život,“ tvrdi ona. „Meni mnogi roditelji kažu: ‘Nemoj mnogo da talasaš, može država da se naljuti na nas’. Ne vidim zašto bi se država ljutila na mene, moj sin je sa 40 godina kod kuće. Ne treba niko da mi kaže ‘svaka ti čast’, to je moj sin, ali svakako da meni i mnogim porodicama čija su deca odrasli ljudi treba da omogući jednog asistenta u porodici koji bi subotom i nedeljom, kada su već roditelji stari, izveo tog momka ili devojku da ga malo prošeta ili zabavlja. Ono o čemu ja maštam je da imamo taj servis podrške, da roditelji što duže zadrže svoju decu u kući i da budu u snazi za tako nešto, a to može jedino na takav način. Imamo jednu slugu koja se zove ‘predah smeštaj’, u toku godine imate pravo da stavite svoje dete 40 dana u taj smeštaj, ali u cugu može da bude 20 dana, ostalo po nekoliko dana. Zamišljeno je da to bude kada su roditelji kod lekara, ako su u bolnici itd, ali i da mogu da otputuju negde. To je odlična usluga, ali tu uslugu ima Beograd, za 50 korisnika, i to od aprila meseca ove godine, ima je i Niš i trebalo bi da počne u Jagodini. To je usluga za roditelje sve dece ometene u razvoju. Beograd koji ima dva miliona stanovnika sigurno ima veće potrebe, a šta je sa manjim sredinama? Zato bi institucija servisa podrške – asistent koji odlazi u porodice bila dragocena, to može da vodi centar za socijalni rad, kao što postoji pomoć u kući za stara lica. Asistent u porodici je pandan ‘predah smeštaju’, u gradovima gde ga nema. Taj asistent može tih 40 dana da uđe u porodicu zbog istih razloga kao što deca idu u ‘predah smeštaj’. Na pomoć u kući imamo pravo i mi, ali to nikada do nas nije došlo jer nema, ne može, ne mogu da stignu.“ Petrovićeva kaže da bi, nažalost, možda trebalo najviše istaći činjenicu da statistike u celom svetu pokazuju da autizma ima sve više. Sigurno je tako i kod nas, ali mi nemamo registar. „Moramo da imamo tačnu statistiku, ne možemo dobiti ustanovu ako pričamo o 90.000, kao što se priča, to je imaginaran broj, a tačan broj u Srbiji nismo dobili iz mnogo razloga, grešaka ili čega već.“ Ustav Republike Srbije: „Nije bitno da li je upitanju dijabetes, autizam ili bilo šta drugo, svi imaju pravo da žive normalno i pravo da država ne krši njihova prava. To je suština. Usvojili smo konvenciju UN o zaštiti osoba sa invaliditetom, država je to potpisala i ratifikovala. Obradovali smo se da će to da poboljša situaciju, ali ne vidim da se nešto spektakularno dešava, da to nekome nešto znači, a to je vrlo ozbiljna konvencija. Meni i roditeljima u poslednjih godinu dana pada na pamet ustav Republike Srbije. Ako neko ne razume i ne poštuje tu konvenciju, zašto ne poštuje ustav ove zemlje gde piše da svaki građanin Republike Srbije ima pravo na lečenje i obrazovanje, na tu i tu pomoć iz oblasti socijalne zaštite? A kršenje ustavnih prava na socijalnu zaštitu je, između ostalog, i to što nema deinstitucionalizacije, što još uvek imamo ustanove u kojima je po 200, 300, 400 korisnika. Kao roditelj deteta sa autizmom, koji živi bez podrške sistema i prava koja mi po zakonu pripadaju još od vremena kada je moj sin imao tri i po godine, shvatila sam tek tokom ovog razgovora da to jeste neka vrsta torture. Ne znam koliko se razlikuje tortura od kršenja prava, možda je to prejaka reč, kada se kaže ‘tortura’ prvo pomislim na batine, seksualno zlostavljanje, ali kada kršenje prava traje toliko dugo, onda to jeste neka vrsta torture. Ja 36,5 godina jesam pod torturom.“
